Ezgu amal — когда добро обретает форму действия

18 апреля в Ташкенте подводились итоги работы фонда Ezgu amal за прошедший год. Речь шла не о формальных показателях. В центре внимания были люди. Дети, для которых привычный ритм жизни заменили больничные процедуры. Родители, ежедневно балансирующие между тревогой и надеждой. И те, кто однажды принял для себя решение — оставаться в стороне нельзя.

Общественный фонд «Ezgu amal» стал первым в Узбекистане, официально зарегистрированным Министерством юстиции, который системно оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями.

Подведение итогов превратилось не в отчетное мероприятие, а в открытый диалог под концепцией «Прошлое — Настоящее — Будущее». Здесь говорили не столько о результатах, сколько о человеческих историях, стоящих за ними. В обсуждении приняли участие врачи, представители государственных органов, бизнеса и гражданского общества — всех объединила общая задача: поддержка детей, оказавшихся в наиболее уязвимом положении.

За прошедший год фонд сумел выстроить комплексную модель помощи. Если ранее многие вопросы решались в экстренном порядке, сегодня формируется устойчивый механизм поддержки. Расширяются ресурсы, появляются новые возможности. Важнейшую роль в этой системе играет детский хоспис «Taskin», где внимание сосредоточено не только на лечении, но и на качестве жизни — без боли, в атмосфере уважения и заботы.

При этом деятельность фонда выходит далеко за рамки медицинской помощи. Поддержка включает психологическое сопровождение, помощь с транспортом, питанием и повседневными нуждами семей. Одновременно ведется работа по улучшению условий в медицинских учреждениях: обновляется оборудование, совершенствуются подходы к лечению, повышается

квалификация специалистов.

Заместитель министра здравоохранения Республики Узбекистан Эльмира Баситханова, открывая встречу, отметила вклад родителей, благодаря которым был создан потенциал для развития помощи, способный в будущем сформировать поколение, готовое поддерживать других.

Однако ключевой задачей остается возвращение детям того, что у них отнимает болезнь — детства.

В течение года для детей организовывались праздники, спектакли, кукольные представления и мастер-классы. День защиты детей становился символом радости и жизни, театральные постановки приносили яркие эмоции, а больничная среда хотя бы на время наполнялась смехом. Перед началом учебного года дети получали подарки, участвовали в сезонных мероприятиях, а завершился год программой «В ожидании чуда», подарившей ощущение сказки.

Значимым шагом стало открытие первого в стране реабилитационного лагеря для семей, переживших онкологию. Этот проект стал пространством восстановления — не только физического, но и эмоционального — для детей и их родителей.

Фонд также активно работает над преобразованием среды: медицинские учреждения становятся более комфортными, создаются условия, в которых ребенок ощущает себя не пациентом, а просто ребенком.

Особое впечатление на участников произвели реальные истории. Форматы «один день из жизни пациента» и «один день работы хосписа» позволили увидеть подлинную сторону происходящего — без прикрас, но с глубоким смыслом.

 «Каждый ребенок — наш ребенок» — ключевая мысль встречи. Именно это объединяет людей и делает помощь более быстрой, адресной и эффективной.

Расширяется волонтерское движение, укрепляются связи с бизнесом, появляются новые партнерства — и вместе с этим увеличиваются возможности для поддержки детей.

Впереди — новые инициативы: развитие инфраструктуры, расширение программ реабилитации. Но главный процесс уже идет — меняется жизнь конкретных детей.

«За последний год фонд прошел значительную трансформацию: изменились структура, принципы работы и подход к управлению. Это один из первых примеров в Узбекистане, когда общественный фонд четко позиционирует себя как подотчетный обществу.

Мы работаем с одной из самых сложных и чувствительных тем — детской онкологией. Эти заболевания отличаются высокой степенью тяжести и, к сожалению, не всегда заканчиваются выздоровлением. Родители в таких ситуациях оказываются в крайне тяжелом эмоциональном состоянии, стремясь сделать все возможное для спасения ребенка.

Рост выявляемости заболеваний связан как с внешними факторами, так и с улучшением диагностики. При этом система здравоохранения пока испытывает определенные ограничения, а лечение требует значительных затрат.

Фонд изначально строился на доверии. Сегодня важно, чтобы его деятельность развивалась как системная — с прозрачным управлением, устойчивым финансированием и взаимодействием с государством и обществом.

Через реальные истории повышается уровень осведомленности, формируется понимание масштаба проблемы. Эти дети и их семьи демонстрируют невероятную силу духа, что вызывает глубокое уважение.

Развитие культуры доверия и ответственности — ключевой фактор эффективности. Когда общество уверено в прозрачности процессов, уровень поддержки неизбежно растет», — подчеркнула Умида Хакназар, член попечительского совета, юрист.

Председатель правления фонда, онколог и специалист по паллиативной помощи Рустам Нарбаев отметил, что фонд выполняет не только финансовую, но и системную функцию. За последний год в фонде появился медицинский контроль: проверка назначений, анализ планов лечения и их соответствие международным стандартам.

«Наша задача — не просто помогать финансово, а обеспечивать правильную работу всей системы. Благодаря этой работе стало возможным внедрение бесплатного ПЭТ-КТ, что существенно повысило доступность точной диагностики. Фонд также начал сопровождать лечение пациентов, устраняя ошибки и выстраивая взаимодействие между врачами и семьями.

Отдельное направление — развитие паллиативной помощи и хосписной системы. Даже в случаях, когда невозможно добиться полного излечения, всегда есть возможность улучшить качество жизни ребенка.

Развитие национальной системы здравоохранения более эффективно, чем направление пациентов за рубеж: средства, потраченные на лечение одного ребенка за границей, внутри страны могут помочь 20 детям», — отметил Р.Нарбаев.

К концу 2025 года в Узбекистане было выявлено около 16,5 тысячи случаев детской онкологии. При этом уровень выживаемости пока остается ниже, чем в развитых странах (около 90 процентов). В стране поставлена цель — достичь показателя в 60 процентов к 2030 году.

Фонд также развивает социальные инициативы. Совместно со спортивной школой Supersport реализуется проект «Sakkizta yurak» («Восемь сердец»). Недавно команда из восьми спортсменов-любителей приняла участие в 270-километровом ультрамарафоне в пустыне Сахара, чтобы привлечь внимание к проблеме и собрать средства на УЗИ-аппарат стоимостью 120 тысяч долларов для Республиканского центра детской онкологии.

Гость мероприятия и представитель команды Алишер Худайбердиев отметил важность повышения доверия к благотворительным инициативам и необходимость системной просветительской работы.

«На самом деле чужих детей не бывает. На дистанции мы пересекались с огромным количеством людей из разных стран — география марафона была представлена довольно широко, от Австралии до США. Каждый человек, который видел наши флаги, нашей страны и фонда, интересовался проектом, и мы с удовольствием о нем рассказывали. Люди проявляли неподдельный интерес, спрашивали, что нужно сделать и как можно помочь.

Я люблю этот фонд и считаю, что он является одним из лучших в Узбекистане. Большое спасибо вам за вашу прозрачность и открытость — это действительно дорогого стоит.

Я бы хотел, чтобы больше было мероприятий и активностей среди населения, направленных на повышение уровня и степени доверия к благотворительным фондам. К сожалению, у многих есть печальный опыт столкновения с мошенниками, а также в обществе до сих пор существует множество стереотипов.

Если мы все вместе поставим перед собой цель проводить разъяснительную работу среди населения, направленную на повышение доверия к деятельности фонда «Ezgu Amal», то сможем помочь огромному количеству детей. Я надеюсь, что совместными усилиями мы сможем сделать значимые шаги вперед. В свою очередь мы приложим максимум усилий», — сказал Алишер Худайбердиев.

Психолог Камилла Тураходжаева рассказала о ключевых направлениях работы фонда: поддержка хосписа, адресная помощь детям, развитие медицинской инфраструктуры и организация мероприятий для детей.

«Мы стремимся вернуть детям ощущение детства хотя бы на короткое время. Среди реализованных инициатив — улучшение условий в детских учреждениях при поддержке бизнеса, а также проведение благотворительных мероприятий и программ», — отметила в своем выступлении Камилла.

Сегодня «Ezgu amal» — это не просто благотворительная организация, а выстроенная система помощи, в центре которой находится ребенок. И пока рядом есть люди, готовые действовать, у этих детей остается главное — возможность жить и надеяться.

Наталья МОРОЗОВА.

Фото автора.