Право на счастье

21 марта в нашей стране традиционно отмечают Навруз, и не все знают о другом событии, связанном с этой датой, — Международном дне человека с синдромом Дауна, учрежденном ООН для повышения осведомленности общества о людях с этой генетической особенностью. Их часто называют солнечными людьми за добродушный характер и любовь к жизни. Этот день призван напомнить о важности поддержки и обеспечения равных возможностей для всех.

В связи с этими двумя датами в ташкентской гостинице «Узбекистан» прошел ежегодный фестиваль «Мир глазами солнца», организованный ННО «Quyoshli olam» и Центром возможностей «Tabassum» при поддержке Национального агентства социальной защиты при Президенте Республики Узбекистан, ЮНИСЕФ в Узбекистане, Ассоциации волонтеров Узбекистана, студий «Rano» и «Зара Юлдашева», Maru — Fashion Designer Markhamat Umarova. Мероприятие стало символом единства и доброты, ведь в его пространстве сотни семей, где воспитываются солнечные дети, обретают надежду. Фестиваль объединяет представителей международных и государственных организаций, общественных деятелей и волонтеров и способствует разрушению стереотипов о людях с синдромом Дауна. Главной миссией организаторов является продвижение инклюзивного подхода и формирование позитивного отношения к солнечным людям.

Со словами приветствия и поддержки к детям и их родителям обратились заместитель директора Национального агентства социальной защиты Усман Шарифходжаев, заместитель главы представительства ЮНИСЕФ в Узбекистане Джеффри Ижумба, заместитель министра здравоохранения Эльмира Баситханова и директор ННО «Quyoshli olam» Шахноза Икрамова.

Главными гостями и участниками фестиваля стали, конечно же, «особенные» дети. Они общались, показывали свои таланты и просто радовались хорошему дню. Здесь каждый чувствовал себя значимым. Способности выступавших вдохновляли как детей, так и взрослых. Посетители увидели творческие выступления, дефиле и видеоролики, рассказывающие о достижениях и мечтах солнечных детей, музыкальные и танцевальные номера профессиональных артистов. А юные участники смогли приобрести новый интересный опыт на мастер-классах по рисованию, изготовлению мыла и других изделий. Также была организована благотворительная ярмарка с продажей изделий, созданных людьми с синдромом Дауна или их родителями. Яркие работы в национальном стиле были представлены ННО «Иймон».

«Наша организация образовалась в 2021 году, в декабре. Мы работаем в городе Самарканде и стараемся каждый год приезжать на фестиваль, инициатором которого является Шахноза Икрамова. Это большая возможность рассказывать про наших детей и знакомить общество с ними, показать, что они такие же, как и мы, со своими характером, эмоциями, — отметила руководитель родительского клуба при центре Наргиза Махмудова. — Поощряем старания родителей, которые в силу того, что дети у них с особенностями, сидят дома, стараемся их поддерживать, чтобы они что-то делали своими руками и продавали. Мы с удовольствием принесли сюда их изделия.

Проводим праздники, мастер-классы, лекции для родителей, чтобы они были просвещены. Психологически помогаем справиться со стрессом, юридически — с правовой неграмотностью.

С прошлого года мы открыли инклюзивный центр, куда приходят не только дети с особенностями развития, но и обычные. Они хорошо коммуницируют друг с другом. По своему собственному желанию к нам приходят студенты, хотят работать с нашими детьми. Например, к нам пришел молодой человек с ДЦП, он играет на дойре. И уже второй год обучает наших детей этому искусству. Полезное занятие, развивает мелкую моторику, слух. Есть преподаватели английского для детей и родителей. Мы готовы всецело помогать, лишь бы только приходили.

Детям нравится у нас, они с удовольствием работают и общаются. Единственное, у нас не хватает средств. Будем рады, если кто-то откликнется, захочет помочь. Университет «Шелковый путь» безвозмездно предоставляет нам пространство в арт-резиденции, где мы занимаемся с нашими друзьями».

Наргиза Кахрамоновна поделилась и личной историей. Так сложилось, что у нее родилась солнечная дочка, и это стало стимулом к развитию. Столкнувшись со сложностями в своей жизни, она не только справилась с собой, но и решила помогать другим: прошла обучение по специальности психолога в Ташкентском государственном педагогическом университете, получила второе образование. Помогли близкие и друзья, которые поддерживали. «Восхищаюсь теми мамами, молодыми и которым некому помочь, но есть в них стержень, они держатся. Мне было сложно, я целый год приходила в себя: думала, не могла понять, за что, почему... Когда мы попали в сад при реабилитационном центре, увидела, что я не одна, что это нормально, что эти дети тоже люди. Хочу помочь другим родителям, чтобы они время не теряли. Я год потеряла в своих мыслях. Не стоит тратить на это время, нужно помогать своим детям раскрываться, — подчеркнула Н.Махмудова. — Они столько дарят позитива, эмоций, любви. Любят просто так, ни за что. За что я заслужила такое? Я еще учусь сама, даже у родителей новеньких. Упорству, смелости. Наша задача — вытащить родителей из дома. Сейчас многие думают, что научатся всему в интернете, но детям нужно общение, а не быть целый день только с родителями. У меня трое детей. Пересматриваю воспитание старших, глядя на солнечную дочку. На нее нельзя кричать. А на них разве можно? Век живи — век учись».

Фестиваль, который прошел 8-й раз, дает возможность родителям поделиться своими историями и опытом, продемонстрировать, что при поддержке семьи и общества дети с синдромом Дауна могут раскрыть свои таланты, добиваться успехов в учебе, спорте и профессиональной деятельности. Но за успехом каждого стоит сильный взрослый, чаще всего это мама.

— Я мама дважды. Первый ребенок — дочка, обычная, как все дети. А второй малыш у нас «особенный». На самом деле порой не знаю, с кем из них мне сложнее. У дочери подростковый период. А младший более понимающий, эмоциональный. Там, где любовь, он любит. Где плохо — злится и ругается. Это люди-эмоции. Общаться с ними надо только дипломатично. Это дети Солнца, их не зря так называют, потому что столько любви, сколько дарят они, обычный ребенок никогда не подарит, — поделилась Гулсара Оруджова, мама Омара Хамракулова. — Наш малыш очень активный, живой, у него 250 движений в секунду, за ним только успевай. Да, интеллектуальный уровень чуть ниже, чем у обычных детей, но стараемся: любит танцевать, петь и ухаживать, как за мамой, так и за маленькими детишками. Сын сейчас учится в 25-й школе, в 5-м классе. По окончании 9-го класса может пойти в колледж с профориентацией. Их два, по-моему. Сейчас открыли еще курсы для профессиональной подготовки. Ждем изменений на государственном уровне, чтобы такие дети могли, как в других странах, работать официантами или на производствах, какие-то элементарные вещи делать. Инклюзивное образование у нас начинает развиваться. Надеюсь, что в профессиональной деятельности мы все-таки тоже найдем свою нишу.

 По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдром Дауна встречается у одного из 700 детей. Такой ребенок может родиться в любой семье. Продолжительность их жизни около 60 лет и во многом зависит от условий: окружения, доступности медицинских услуг, уровня социализации. Многие из них получают среднее и высшее образование, могут полноценно участвовать в жизни общества. Люди с синдромом Дауна не нуждаются в жалости, они заслуживают уважения, любви и равных возможностей. Они имеют право на счастье.

Хочется закончить словами ведущей фестиваля, которые способны затронуть струны души каждого: «Мы собрались, чтобы вместе заполнить этот день светом радости и добротой, ведь наши особые дети учат нас главным ценностям: любви и умению радоваться каждому мгновению. Это не просто праздник, это возможность видеть мир их глазами, в которых нет зла, предрассудков, а есть чистый свет и невероятная сила духа… Каждый день, когда мы просыпаемся, — счастливый день. Как только открываем глаза, мы понимаем, что жизнь сегодня дает нам новые эмоции. Жизнь — это потрясающая вещь, просто мы не всегда это ценим. Мы, здоровые взрослые люди, забываем, что есть на свете дети, которые умеют радоваться».

Марина ЧИЛАШВИЛИ.