Сначала человек, потом диагноз

«Не подходи к нему, пусть сам поиграет… Он странный, не такой, как ты», — такую фразу мама шепчет своему ребенку на детской площадке. Малыш с недоумением отходит от сверстника, который только что протянул ему машинку. И вот двое детей, которые только что стояли рядом, уже разделены невидимой стеной. Один растерянно смотрит вслед, не понимая, что сделал не так. Второй чувствует запрет, но не может его объяснить. Это тонкий, но болезненный пример того, как с раннего возраста в ребенке может зародиться предубеждение. Потому что взрослые до сих пор не знают, как правильно общаться с людьми с особенностями.

О том, как формируется инклюзивная культура и какую роль в ней играет корректная коммуникация, обсудили участники просветительского интенсива, прошедшего в Республиканской детской библиотеке. Мероприятие было организовано совместно с фондом «Обнаженные сердца» и состояло из трех частей: вводной лекции о правилах общения с людьми с инвалидностью, практической сессии по взаимодействию с посетителями с расстройствами аутистического спектра (РАС) и финальной лекции о том, как создавать эффективные социальные истории.

— Важно понять: нет одинаковых людей. Все равны, но все разные, — сказала на открытии Татьяна Бальчукова, заместитель руководителя по образовательным и родительским программам Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца». — И это не просто слова. Это основа уважительного отношения в обществе.

Инклюзия начинается с языка

Принцип «сначала человек» — центральная идея лекции. Он означает, что прежде всего мы должны видеть в любом человеке его личность, а не диагноз. Поэтому правильнее говорить «человек с аутизмом», а не «аутист», «ребенок с синдромом Дауна», а не «больной с синдромом Дауна».

— Наши слова формируют наши установки, а установки — поведение. Изменяя язык, мы постепенно меняем и общественное сознание, — подчеркивает Анастасия Титова, заместитель руководителя Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца». — И это особенно важно в работе с детьми и подростками.

Первая часть интенсива, лекция, была ориентирована на широкий круг участников: педагогов, работников библиотек и музеев, сотрудников сферы культуры и сервиса, студентов, журналистов, родителей. В центре внимания не только теория, но и практические советы: как строить диалог, как не обидеть, как не делать предположений за человека.

Обращайтесь к людям с инвалидностью так же, как вы бы обращались к любому другому — вежливо, внимательно и дружелюбно. Не стоит сюсюкать или говорить как с ребенком, если это взрослый человек.

Не начинайте помогать, не спросив. Даже если кажется, что человеку трудно, сначала предложите помощь. Многие люди с ограниченными возможностями справляются с задачами самостоятельно и могут не нуждаться в поддержке. Важно уважать их независимость.

Старайтесь не выражать жалость. Люди с ограниченными возможностями не «несчастные», не «больные», не «страдающие», а обычные люди со своими интересами, способностями и чувствами. Им не нужна жалость, им нужна поддержка, принятие и равные возможности.

— Важно обращаться напрямую к человеку, а не к сопровождающему, — говорили спикеры. — Смотреть ему в глаза, говорить спокойно, просто и ясно. Не паниковать, если он отвечает не сразу. И главное — не бояться. Люди с особенностями прекрасно чувствуют отношение к себе. Они все понимают.

Уважение — в интонации, в словах, в дистанции.

Сперва спросить — потом помогать.

Говорить с человеком, а не за него.

Слушать — даже если ответ не сразу.

Именно такие простые, но важные правила лежат в основе общения. Тогда человек чувствует себя не «особенным», а просто частью общества.

РАС — не приговор и не изоляция

Вторая часть тренинга была практической — участники узнали, как организовать пространство и взаимодействие с людьми с РАС (расстройствами аутистического спектра).

— Люди с РАС нуждаются в общении так же, как и все остальные, но им может быть труднее его выстраивать. Для некоторых поддержание разговора — настоящая задача: сложно подобрать слова, отследить эмоции собеседника или уловить скрытые смыслы. Когда мы готовим пространство для таких посетителей, важно учитывать не только физическую доступность, но и сенсорные, эмоциональные аспекты, — делится Анастасия Титова. — Иногда достаточно уменьшить количество раздражителей (убрать громкие звуки, яркий свет, создать понятный маршрут), и человек почувствует себя намного комфортнее.

Спикеры рассказали о структуре пространства, адаптации экскурсионных маршрутов и роли сотрудников в создании безопасной и дружелюбной среды. Обсудили и мифы: например, что люди с аутизмом «не хотят общаться» или «живут в своем мире». На самом деле, они хотят и могут общаться, но на своих условиях, которые общество должно учитывать.

Чтобы наладить общение, не требуется особых приемов. Достаточно быть внимательным, терпеливым и доброжелательным. Разговаривая с человеком с аутизмом, важно говорить спокойно, не слишком быстро, делая небольшие паузы — это поможет собеседнику лучше понять смысл и сформулировать ответ. При этом не стоит упрощать речь чрезмерно или использовать «детские» формулировки, даже если перед вами человек, который говорит мало или не использует устную речь вовсе. Люди с РАС — это взрослые, подростки, дети, у каждого из которых свой уровень развития, интересов и способностей. Общение должно строиться на равных.

Иногда полезно избегать метафор, образных выражений или сложных оборотов, особенно в начале знакомства. Многие аутичные люди воспринимают речь буквально и могут не уловить скрытого смысла. Если вы видите, что человек затрудняется с ответом, просто дайте ему немного времени. Повторять одну и ту же фразу много раз не стоит — лучше переформулировать вопрос или уточнить, как человеку удобнее общаться. Некоторые предпочитают текстовые сообщения, другие используют карточки или специальные устройства с голосовым синтезом. Альтернативная коммуникация не признак слабости, а один из способов самовыражения, который стоит уважать.

Что касается физического контакта, то здесь тоже нет универсальных правил. Некоторые люди с аутизмом чувствительно реагируют на прикосновения, особенно неожиданные. Если человек сам протягивает руку для приветствия — смело отвечайте. Если нет, лучше вежливо спросить, будет ли ему комфортно рукопожатие или объятие. Это простое правило уважения к личным границам, которое полезно соблюдать с любым человеком, вне зависимости от наличия диагноза.

— Толерантность — это не абстрактное понятие. Это практическое качество, которое формируется с самого детства, — говорит Анастасия Титова. — Если взрослые проявляют уважение к людям с особенностями, если не боятся общаться, то и дети будут чувствовать себя уверенно. Они не будут отворачиваться, а протянут руку.

По завершении интенсива участники могли получить сертификат, подтверждающий, что они прошли обучение. Но гораздо важнее не документ, а то, что каждый унес с собой: понимание, уважение, желание менять повседневные  привычки.

— Мы хотим, чтобы инклюзия стала не «особым случаем», а нормой, — сказала одна из участниц тренинга. — Чтобы дети на площадке играли вместе, а не по разным сторонам. Чтобы взрослые спрашивали, а не решали за других.

Диана ШАРИПОВА.