Ради качества жизни

В Ташкенте была открыта Ассоциация паллиативной и хосписной помощи Узбекистана и организована международная образовательная программа по повышению квалификации специалистов, работающих в этой сфере. В рамках программы врачи, медицинские сестры и другие специалисты получили возможность ознакомиться с современными подходами к оказанию паллиативной помощи, обменяться опытом с коллегами и освоить практические навыки, направленные на улучшение качества жизни пациентов с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

«Идея создания ассоциации возникла у нас давно, еще до открытия паллиативной и хосписной помощи в Узбекистане. Мы изучали международный опыт, посещали разные страны и знакомились с тем, как организована система паллиативной помощи. Примерно полтора-два года назад появилась идея создать собственную ассоциацию, — рассказал Яков Тен, исполнительный директор ассоциации. — После решения всех бюрократических вопросов мы ее официально зарегистрировали. Во многом этому способствовало то, что создание Ассоциации паллиативной и хосписной помощи было предусмотрено постановлениями Президента Узбекистана и Кабинета Министров.

Основная цель ассоциации — объединить людей, которые хотят помогать пациентам, страдающим онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Наша задача — облегчить качество их жизни, сделать оставшееся время максимально комфортным, избавить людей от боли и сохранить их активность настолько, насколько это возможно. Мы считаем, что человек должен ценить каждую минуту жизни и иметь возможность проживать ее достойно.

Одним из ключевых направлений работы ассоциации являются образовательная и психологическая поддержка. Совместно с международными партнерами мы запускаем программу обучения, состоящую из трех модулей. Первый модуль — теоретический. В течение шести дней медсестры и врачи будут изучать основы паллиативной помощи: особенности работы с пациентами, принципы коммуникации, вопросы обезболивания и психологической поддержки.

Важно понимать, что при онкологических заболеваниях серьезную эмоциональную нагрузку испытывают не только пациенты, но и их родственники. Поэтому мы уделяем внимание обучению семей пациентов: рассказываем, как правильно ухаживать за близкими, как общаться с ними и как помочь им сохранить психологическое равновесие.

Второй модуль стартует в сентябре и будет посвящен практической подготовке. Занятия пройдут непосредственно в хосписе, где участники смогут отработать полученные навыки на практике.

Уже в июле планируется открытие хосписа, поэтому сегодня особенно важно подготовить квалифицированных специалистов — младший и средний медицинский персонал, а также врачей. Пока он будет рассчитан на 50 коек. Поскольку это новая структура и фактически новое направление в системе здравоохранения, мы планируем начать работу с пациентами, имеющими онкологические заболевания. В дальнейшем, в 2027–2028 годах, перечень заболеваний будет расширяться, чтобы помощь могли получать и другие категории пациентов, нуждающиеся в паллиативном уходе.

Сейчас обучение проходят 50 медицинских сестер. В программе также участвуют врачи. Эти специалисты в дальнейшем будут работать в новом хосписе.

Отбор пациентов будет осуществляться через систему здравоохранения. Врач по месту жительства будет оценивать состояние пациента и определять, нуждается ли он в паллиативной или уже в хосписной помощи. Это важное различие. Хосписная помощь предназначена для пациентов, которым уже не проводится активное медикаментозное лечение заболевания. Основной акцент делается на обезболивание, психологическую поддержку и обеспечение максимально комфортного качества жизни.

Решение о направлении пациента в хоспис будут принимать онкологи и специалисты профильных центров, оценивая его состояние и необходимость дальнейшего лечения либо перехода на хосписное сопровождение.

В программе участвуют медицинские сестры широкого профиля. Именно поэтому для них организован специальный шестидневный тренинг, который поможет подготовиться к работе с тяжелыми пациентами. Такая работа требует не только профессиональных знаний, но и высокой психологической устойчивости, поскольку ежедневно сталкиваться с тяжелыми случаями

и уходом пациентов очень непросто.

Особое внимание уделяется работе с родственниками. Им необходимо объяснять принципы правильного обезболивания и ухода за пациентом, а также оказывать психологическую поддержку. Потеря близкого человека — тяжелое испытание, поэтому семьи пациентов также нуждаются в профессиональной помощи и сопровождении.

В дальнейшем хосписы страны войдут в единую систему. Ташкентский хоспис станет головным учреждением, которое будет обеспечивать методическое сопровождение, координацию работы и поддержку региональных подразделений.

На сегодняшний день обучение проходят специалисты именно из Ташкента. В первую очередь наша задача — сформировать и укрепить команду столичного хосписного центра».

Серьезный диагноз обычно вызывает страх как у больных, так и у их родственников. Эмоциональная поддержка помогает пациенту лучше справляться со стрессом и сохранять мотивацию к лечению. Внимательное и уважительное отношение медицинского персонала укрепляет доверие и повышает качество взаимодействия с больным. Поддержка пациента и его семьи способствует улучшению общего психологического состояния и адаптации к заболеванию. Об этом рассказала Камилла Тураходжаева, менеджер проекта: «Психологическая помощь оказывается как самим пациентам, так и их родственникам. Это могут быть групповые занятия, индивидуальные консультации и различные формы психологической поддержки.

Когда человек узнает о тяжелом диагнозе, он оказывается в шоковой ситуации. При этом на самом деле болеет не только один человек — болезнь затрагивает всю семью. Родственники испытывают сильное эмоциональное напряжение, тревогу и страх. Нередко они стараются скрывать свои переживания и даже сам диагноз от пациента, опасаясь причинить ему дополнительную боль.

Однако хранить такие секреты очень тяжело. На это уходит огромное количество эмоциональных ресурсов: людям приходится скрывать слезы, переживания, документы и информацию о лечении. Поэтому психологическая помощь необходима не только пациенту для принятия диагноза, но и всей семье.

Сокрытие диагноза, на мой взгляд, не является правильным решением. Человек имеет право знать о своем состоянии, особенно если сам задает вопросы и хочет получить информацию. Взрослые люди чаще всего понимают, что происходит, даже если им ничего не говорят. Отсутствие информации вызывает чувство неопределенности, а неопределенность зачастую пугает сильнее, чем сама правда. Кроме того, пациент начинает самостоятельно искать сведения в интернете и нередко сталкивается с наиболее негативными сценариями и недостоверной информацией.

По моему опыту работы как в детском хосписе, так и со взрослыми пациентами в паллиативном отделении, дети зачастую адаптируются быстрее. Дети младшего возраста обычно интересуются конкретными вещами: какие процедуры им предстоят, будут ли уколы, обследования и другие медицинские манипуляции. Получив ответы на свои вопросы, они достаточно быстро возвращаются к привычной жизни и переключаются на повседневные занятия.

Подростков больше волнуют последствия болезни и лечения. Они спрашивают о возможных изменениях организма, о том, выпадут ли волосы, изменится ли вес, когда они смогут вернуться к учебе, друзьям и привычной социальной жизни.

Взрослые пациенты, как правило, переживают не только за себя, но и за своих близких. Их волнуют вопросы будущего семьи, благополучия детей, распределения ответственности и другие важные жизненные решения.

С точки зрения психологического состояния для выздоровления большое значение имеют настрой, вера в результат лечения и поддержка семьи, друзей, близких людей, а не жалость.

Не менее важна психологическая поддержка для медицинских работников. Для врачей и особенно медицинских сестер необходимы программы профилактики профессионального выгорания, групповые занятия и психологическое сопровождение. Медсестры проводят с пациентами больше времени, чем кто-либо другой, поэтому часто эмоционально привязываются к ним. Потеря пациента становится для них серьезным психологическим испытанием, и без профессиональной поддержки справляться с такими нагрузками очень сложно».

Роман Склоцкий, директор фонда PACED, отметил, что паллиативная помощь не имеет границ и может развиваться только благодаря совместной работе государственных структур, медицинских учреждений, общественных организаций и специалистов разных профилей. Он подчеркнул важность международного сотрудничества и приветствовал участие экспертов из разных стран в образовательной программе, приуроченной к открытию нового хосписа. По его словам, программа направлена не только на передачу знаний, но и на формирование культуры хосписной помощи, развитие командной работы и междисциплинарного подхода. Р.Склоцкий рассказал о миссии фонда PACED, который поддерживает специалистов паллиативной помощи, помогая им развивать профессиональные знания и навыки. По его словам, в Узбекистане паллиативная помощь находится на важном этапе развития: уже достигнут значительный прогресс, однако остаются задачи по расширению доступа к обезболиванию, подготовке кадров и развитию помощи не только онкологическим, но и другим пациентам с тяжелыми заболеваниями.

В течение шести дней, с 1 по 6 июня, участники будут изучать широкий круг тем, охватывающих как клинические, так и этические, психологические и организационные аспекты паллиативной помощи. Особое внимание уделено вопросам эффективной коммуникации с пациентами и их семьями, в том числе навыкам сообщения тяжелых новостей по модели SPIKES, преодолению феномена «заговора молчания», развитию профессиональных коммуникативных компетенций и соблюдению этических принципов в медицинской практике, уходу за пациентами на различных этапах заболевания.

Программа включает социально-психологический блок, направленный на развитие навыков междисциплинарного взаимодействия, лидерства, доверия и совместного принятия решений внутри команды. Врачи и медсестры принимают участие в практических тренингах, разборах кейсов и групповых занятиях, направленных на укрепление профессионального сотрудничества. По завершении обучения они пройдут итоговое тестирование и получат сертификаты.

Спикерами образовательной программы выступили специалисты в области паллиативной помощи, среди которых Николета Митреа, Яхьё Зияев, Рустам Норбоев, Камилла Тураходжаева, Мариус Чюрлёнис и Илхес Каримов.

Как отметил в своем выступлении Яхъё Зияев, председатель правления ассоциации, переход к современной модели паллиативной помощи, основанной на комплексном сопровождении пациента, поддержке семьи и максимальном оказании помощи в домашних условиях, актуален для Узбекистана. Основная часть такой помощи должна предоставляться пациентам на дому. Согласно данным, около 74 тысяч человек у нас нуждаются в паллиативной помощи, при этом до 80 процентов пациентов могут получать ее в домашних условиях. Для этого внедряется электронная система E-Palliative, которая позволяет координировать работу специалистов и вести сопровождение пациентов. После регистрации в системе к пациенту направляется мобильная паллиативная бригада, обеспечивающая комплексную поддержку непосредственно по месту жительства.

Паллиативная помощь включает медицинское сопровождение, контроль боли и других тяжелых симптомов, психологическую поддержку пациента и членов его семьи, уход на дому, а также цифровое сопровождение через единую информационную систему. В состав мобильной бригады входят врач, медицинская сестра, психолог и социальный работник, которые совместно обеспечивают комплексный подход к потребностям пациента.

Паллиативная помощь направлена не столько на продление жизни, сколько на улучшение ее качества. Около 80 процентов пациентов могут получать помощь выездных мобильных бригад на дому, тогда как примерно 20 процентов нуждаются в стационарной помощи в хосписах или специализированных отделениях.

Если ранее отсутствовали единая маршрутизация пациентов, достаточное количество мобильных бригад, общая база данных и эффективное взаимодействие между различными службами, то после реформы внедряется цифровая система E-Palliative, создаются мобильные бригады помощи на дому, разрабатываются единые стандарты и протоколы оказания помощи, расширяется сеть хосписов и укрепляется межведомственное сотрудничество.

Международная образовательная программа PACED стала площадкой для обмена знаниями и лучшими практиками в сфере паллиативной и хосписной помощи, способствуя развитию профессиональных компетенций медицинских работников и совершенствованию качества оказываемой помощи. Девиз программы — «Вместе ради качества жизни» — отражает ее главную цель: обеспечить пациентам максимально достойное качество жизни на всех этапах оказания паллиативной помощи.

Марина Чилашвили.

Фото автора.